Como cada último día de febrero, se conmemora en todo el planeta el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha establecida en el año 2008 con el objetivo de concientizar sobre las mismas y especialmente a poder mejorar las condiciones para acceder tanto a los tratamientos como así también a lograr la representación médica de los pacientes y sus familias.

Sobre este tema dialogamos con Mónica Álvarez, integrante de la agrupación “Madres Cabronas”. Las Enfermedades Raras, también llamadas Enfermedades Poco Frecuentes, son las que cuentan con una prevalencia (total de casos de una enfermedad existentes en un momento dado en una población dada) menor a una persona cada dos mil habitantes; o dicho de otro modo, afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.

También son conocidas como Enfermedades Huérfanas ya que no poseen interés del mercado científico y farmacéutico, estando además fuera de las políticas de salud pública de los diversos estados, por lo que existe un escaso tratamiento y una carencia de redes de apoyos a los individuos que las padecen.

Sin embargo, debido a la cantidad de enfermedades raras ciertas, que se estima hoy entre 5 a 7 mil, de las cuales unas 4 mil no poseen tratamientos curativos, se calcula que en su conjunto superan holgadamente el 25% de las enfermedades existentes. La mayoría de ellas son por causa de defectos genéticos, aunque también hay por exposición ambiental durante el embarazo o después de nacer, e incluso manifestándose en la adultez como alergias e infecciones.

.

Por h8000024